Efter tre år med et nyt opstartsforløb for børn og unge med type 1-diabetes i Region Sjælland er konklusionen klar: Det nye forløb opleves som en klar forbedring med øget tryghed, kortere indlæggelsestid og en ensrettet behandling på tværs af regionen.
Da Steno Diabetes Center Sjælland for år tilbage blev etableret, var opstart og behandling af diabetes hos børn og unge organiseret forskelligt på de fire børne- og ungeafdelinger i Region Sjælland. Derfor var netop dette område et oplagt sted at undersøge, om man kunne ensrette og optimere på tværs af regionen – primært for at øge trygheden for de ramte familier, fortæller projektleder i Steno Diabetes Center Sjælland Sidse-Marie Toubroe:
– Mange står med en følelse af, at verden fuldstændig vælter, når deres barn får konstateret diabetes. Derfor er det en vigtig opgave at give familierne en god start på livet med kronisk sygdom, og det er baggrunden for, at vi startede et projekt med at afdække, hvordan man håndterer den første måned efter sygdomsdebut på regionens fire børne- og ungeambulatorier.
Plads til forbedring
Det nye opstartsforløb har nu været implementeret i tre år og er netop blevet meget positivt evalueret af både personale og familier.
Projektet startede med en kortlægning af det daværende opstartsforløb i alle fire ambulatorier. Som led i det arbejde lavede Sidse-Marie Toubroe interviews med familier, hun udarbejdede brugerrejser, og undersøgte i det hele taget, hvordan familierne havde oplevet deres opstartsforløb.
– Alle syntes, at de havde fået rigtig god hjælp og var meget taknemmelige. Men samtidig viste vores samtaler og efterfølgende analyser, at der var steder, hvor vi helt sikkert kunne gøre det bedre. Fx angav mange, at det informationsmateriale, de fik udleveret, var udfordrende og indlæggelserne var kedelige og med meget lange ventetider, forklarer Sidse-Marie Toubroe.
Mindre forvirring
Derfor er der som led i projektet lavet et helt nyt informationsmateriale. Alting er nu samlet i en mappe, som uddeles til familierne på alle fire ambulatorier. Undervisningen i ambulatoriet tager desuden udgangspunkt i det samme materiale; man benytter sig af de samme tal, illustrationer osv.
Udarbejdelsen af det nye materiale er sket i et tæt samarbejde mellem de fire ambulatorier, hvor man har taget det bedste fra hvert ambulatorie og også ladet sig inspirere af landets øvrige Steno Diabetes-centre.
– Det giver meget mindre forvirring. Når vi spørger familierne i dag, så er der ingen kommentarer til informationsmaterialet, og det tager jeg som et tegn på, at det faktisk fungerer nu. Det er også en tryghed, at alle ambulatorier benytter sig af det samme materiale, for vi ved, at forældrene organiserer sig i grupper på Facebook, og der kunne der godt opstå forvirring, når enkelte detaljer førhen var forskellige fra sted til sted, siger Sidse-Marie Toubroe.
Færre indlæggelsesdage
En anden konsekvens af det nye opstartsforløb er, at den gennemsnitlige længde på første indlæggelse er nedbragt fra 5,1 dage til 2,5 dage. Det er også med til at øge følelsen af tryghed hos familierne – selvom den længere indlæggelse fra tidligere lidt paradoksalt ofte skyldtes en frygt for netop at skabe utryghed.
– Den gennemsnitlige indlæggelsestid dækker over store individuelle forskelle. Hos nogen opdages diabetessygdommen sent, og de er derfor alvorligt syge og har brug for at være indlagt i længere tid. Det bliver de naturligvis stadigvæk, så når vi har mere end halveret den gennemsnitlige indlæggelse, er det et udtryk for, at de fleste i dag er på sygehuset i meget kort tid. Måske ganske få timer. Men familierne fortæller, at de føler sig meget trygge ved at blive sendt hjem, fordi der også ligger en afdramatisering i at få lov til at komme hjem og sove i sin egen seng. Man sender implicit et signal om fare, hvis barnet skal blive på sygehuset i op mod en uge, siger Sidse-Marie Toubroe.
Hun understreger, at familier får præcis samme mængde kontroller og samtaler som tidligere, nu foregår det bare som ambulante besøg, hvor barnet får lov til at sove hjemme i sin egen seng om natten. Det giver lidt ekstra planlægning på ambulatorierne i forhold til tidligere, men en bedre opstart for familierne.
Fokus på teknologidelen
Projektet har også gjort det tydeligt, at teknologidelen fylder meget for familierne. Tidligere blev de så at sige lært op i to systemer: Først skulle de lære at bruge en insulinpen og sensor og siden fulgte oplæring i at anvende en insulinpumpe med dens tilhørende sensor.
Familierne oplever det imidlertid som en meget stor lettelse i hverdagen at anvende pumpe og sensor, og derfor har man i Region Sjælland vedtaget, at børn og unge med diabetes skal udstyres med en insulinpumpe så hurtigt som muligt efter sygdomsdebut.
– Vi har konstateret, at ulemperne for familierne ved to systemer er langt større end fordelene fx i forhold til vaner omkring spisesituationer, oplæring i daginstitution, tilvænning til pumpen mm. Familierne oplæres stadig i at bruge en insulinpen, så de ved, hvordan den fungerer, hvis behovet opstår på et senere tidspunkt. Men familierne behøver ikke være på pen igennem længere tid for at kunne bruge en insulinpen i en ”nødsituation”, fortæller Sidse-Marie Toubroe
Stor opbakning blandt personalet
Alt i alt er projektet med et nyt opstartsforløb for børn og unge en stor succes, som altså både har øget trygheden for familierne, resulteret i færre indlæggelsesdage og sikret, at familierne nu får den samme høje kvalitet på tværs af hele regionen. Og det skyldes ikke mindst afdelingernes engagerede personale.
– Jeg vil gerne fremhæve opbakningen på de fire afsnit. De har virkelig taget ejerskab over det nye opstartsforløb, og det er afgørende vigtigt for, at det er blevet godt implementeret. I evalueringen har vi også interviewet personalet, og de siger samstemmende, at det også opleves som en hjælp i deres hverdag. Og så hjælper det naturligvis også, at man kan se, at familierne tager godt imod det og føler sig trygge med det nye forløb, slutter Sidse-Marie Toubroe.
Fakta om opstartsforløbet:
- Hvert år er der cirka 60 børn og unge i Region Sjælland, som får konstateret type 1-diabetes. De er i alderen fra et år og opefter ved sygdomsdebut og behandles på børne- og ungeafdelingerne på Holbæk Sygehus, Slagelse Sygehus, Sjællands Universitetshospital Roskilde og Nykøbing Falster Sygehus
- Det nye opstartsforløb for børn med type 1-diabetes har kørt siden maj 2020
- Alle fire diabetesteams (dvs. læge, sygeplejerske, diætist og sekretær) fra børne- og ungeafdelingerne i Region Sjælland har været involveret i at udvikle det nye opstartsforløb
- Opstartsforløbet for børn med type 1-diabetes er blevet evalueret i efteråret 2023. Evalueringen viser blandt andet, at:
- Indlæggelsestiden er faldet fra 5,1 til 2,5 døgn
- Der påsættes pumper efter i gennemsnit 5 dage mod tidligere 11 dage
- Tryghed og tilfredsheden er uændret og fortsat høj i alle ambulatorierne
